人文医学护佑慢性肾脏病矿物质和骨代谢异常患者
2022-07-21 16:20:11
医学模式使得我们需要转变观念,看“病”时要注意到疾病背后的“人”。慢性肾脏病(CKD)是需要终身维护的疾病,尤其是终末期肾病并发症多、危害重,需要透析、药物、饮食、运动和心理五驾马车齐趋并驾,才能顺利走向人生终点,不至于半途翻车。笔者近20年特别关注慢性肾脏病矿物质和骨代谢异常(CKD-MBD)管理,从中体会到有效教育患者,增加患者依从性是获得良好疗效的关键。
血液透析医生除了需要不断学习应用最新医学进展以外,还要细致耐心地进行切实有效的患者教育,让患者感受到医学的温度,主动配合治疗,取得最佳疗效。我们的做法是推广人文医学-叙事医学理念,带领年轻医生写平行病历,通过写患者的故事改变医生的冷漠,激发人性的共情,鼓励患者写他与疾病抗争的经验、体会,写对家人、医护的感谢,通过沟通加深医患理解,用患者教育其他患者(伙伴教育),推广医患共同决策理念,让患者主动参与到治疗当中。为此,笔者团队于2013年创办了“CKD-MBD论坛”公众号,每周发文3~4篇,其中既有文献速递、科普推文,也有医生和患者故事,目前粉丝数量已达40 000+。
笔者团队还鼓励CKD-MBD患者们组织了北京肾友志愿团(目前有300多人),开展健步走、健康大讲堂、年度联欢会、中日友好医院门诊导诊志愿服务等活动,让肾脏病患者感受到医护人员的关爱,患者之间也有了交流机会,这些工作使得甲状旁腺切除术后近2000例随访中,几乎没有医疗投诉发生,长期随访病例脱落率较低,术后患者积极配合化验和药物治疗也大大减少了不良事件,保障了治疗效果。

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