老游评书 | 优雅睿智的临终告别 生命末期的养尊处优
《好好告别:关于临终你需要知道的常识与智慧》
[美] 凯瑟琳·曼尼克斯
凯瑟琳·曼尼克斯为英国著名的专业缓和医疗师,拥有40多年的缓和医疗工作经验。在她的职业生涯中,一直与患有不治之症或处于重症晚期的人打交道,陪伴数千名患者走完人生的最后一程。《好好告别:关于临终你需要知道的常识与智慧》是她对自己毕生工作的总结与思考,她从了解临终模式、找到合适的告别方式、选择讨论死亡的最佳时机、调整生命的预期、留下给世界的馈赠、超越生命的局限等6大方面出发,用亲历的30个临终感人故事,撰写出让读者了解缓和医疗与临终关怀的经典佳作,娓娓道来地为我们讲授了一堂缓和治疗必修课。
她不仅描述了每个人从容面对人生终点的可能,而且倾囊相授自己的行医经验,帮助即将离世者提高临终生活质量,安然走完人生最后旅程,同时有助于照护者摆脱无助与疲惫,获得科学和温暖的指导。如果你正在陪伴人生临近终点的亲友,或正在从事缓和医疗的相关工作,如果想拓宽自己人生的宽度,提升生命的质量,阅读本书必将有助于你更多地了解死亡、更深入地思考自我、更能无所畏惧地笑对人生。
一、优雅睿智的临终告别
这是一本教大家如何直面死亡的书,作者通过感人至深的真实故事,采用通俗易懂的描述手法,非常安逸地讲述了死亡的进程,令笔者回忆起父母驾鹤西去前那爱莫能助的宁静。
国人对死亡讳莫如深,实则自欺欺人,好像不讨论它就不会到来,可生与死却都是每个人的宿命。人们对死亡的认知因人而异,有人认为:好死不如赖活着;有人坚信:生命的质量优于其长度。在逝者度过的最后时光中,我们是否只满足了他们的物质需求,而没有关注其心理感受?或者时光倒流,我们能否在他们的有生之年就提供尽可能多的关怀,以至于在那段来不及弥补的最后时光,尽量少些遗憾。尽管这些问题难有答案,但值得我们深思。
作者认为,死属于生命,生亦然属于生命。她把临终关怀比作助产士,让生与死交替着,颇为动人。她倡导的人文医疗,就是不急于医疗技术的介入,而是通过生命关怀、维护个体尊严并提升生活品质。在羽化西去的前夕,不再以治疗疾病为焦点,坦然接受不可避免的现实,不加速也不延缓死亡。临终关怀为冰冷的死亡赋予了温度,对大部分癌症患者而言,在无法实施安乐死的情况下,缓和医疗填补了这一空缺,让身患绝症的患者不至于太痛苦地逝去。当你有勇气直面死亡的时候,它可以成为你的工具。所谓向死而生,就是吸取教训,优化自己,提高生的质量。至于死,它一直就在那里,不必畏惧。正如作者所言:死亡通常没什么好害怕的,但人们需要做很多准备。
二、缓和医疗的独特视角
作者指出,缓和医疗是一个全新的理念,它追求安宁,而非安全、安康;工作重心是疗护,而非疗愈、疗效。源于目标的迁移,它带来了医患双方、乃至整个社会死亡意识的转变与调整。但缓和医疗必须面对两大世纪难题,一是生命尽头的人能不能安详离去?他们难以割舍对生命支持系统的眷恋,于是去忍受心脏按压、气管插管等急救措施。但急救成功后,他们很可能就要通过依赖生命支持系统维持毫无质量的植物状态。二是生命和死亡的权利属于谁?尤其对临终或患有不治之症并忍受巨大痛苦的人来说,他们有没有权利放弃自己的生命,或者选择在何时结束生命?此时,医生如同攻防战中的军人,是与疾病血战到底,还是停止无谓的抗争?是永不言弃,还是与死神握手言和?家属也很纠结,救本天经地义,岂能撒手不救?若不救,将于心何忍,于情何堪?
作者认为,人们应该跳出纠结的思维圈,开辟出第三条路,那就是养尊处优地对待死亡。缓和医疗并不只是关注死亡过程:在病程的任何阶段,只要患者有需求,他们的身体症状都可以得到良好的控制。缓和医疗的干预对象不单纯是躯体,而是全部身心;干预手段不只有喂药、打针、做手术,还有讲故事和叙事、回顾生命、重建的人生意义;临床思维也不再胶着于急救技术的介入,而是拓展到生命关怀、个体尊严、生活品质。
一般来说,接受缓和医疗意味着令人痛苦的躯体症状都得到了良好而合理的控制,情绪问题也获得了照护。作者接触的患者大多处于生命的最后几个月,因此,她有机会在患者知道自己大限来临的时候,了解他们特别的生活方式。作者希望这些故事传递的正是这部分信息:行将羽化西去的人是如何生活的。
三、生命末期的养尊处优
这是一本出自缓和医疗专家的临床陪伴手记,作者是一位资深的全科医生和认知心理学家,还是一位讲故事的高手。该书的基调很特别,聚焦于生命末期的养尊处优话题。作者指出,要真正在慢病末期与深度衰老的时刻落实养尊处优,实现从解决症状的1.0模式转变为关怀生命的2.0模式,有7道必须翻越的长坡:
1.坚信衰竭和死亡的进程不可逆,干预只能缓解,无法疗愈,与可逆的疾病、通过干预可重现活力、康复心理期许之间存在认知鸿沟。老龄及终末期病理特征为器官、组织及细胞的退化,而不是异化或歧化,主要表现为功能退化、行为退缩、智力蜕变,躯体失序与失能、失忆及失智,情感意志上失意失落、人格缺失、尊严丢失。现代医学引以为傲的控制病因的战争模式与改善功能的替代模式失灵,姑息与缓和医疗模式登场。
2.知晓疼痛与痛苦之间存在巨大落差,疼痛不是痛苦。1.0的干预是充分止痛;2.0的干预从控制疼痛转到抚慰痛苦,阐释痛苦的意义。
3.疗愈与尊严的目的交映,疗愈不同于尊严。1.0的诉求是追求病因学改善;2.0的诉求是维护患者生命的尊严,帮助患者及其家属重新发现生命的意义。
4.把握终末期技术-人文双轨范式与单纯技术干预范式的差别,治疗不是矫正修复,而是关怀照护。1.0的认知是着眼于矫正与修复的治疗,可以部分矫正、修复失能,但无法矫正与修复失智、失意、失格、失尊严;2.0的认知是着眼于个人境遇与生活品质的改善,实施全面的关怀与照顾。
5.熟知终末期身心干预的认知偏倚,心理干预不是心灵抚慰。1.0的行为是心理症状的缓解,负性心理动因的稀释;2.0的行为是抚慰精神,达成终极关怀。
6.洞悉死亡过程与意义的认知偏差,肉身死亡不是个体死亡。1.0的行动是直面死亡危局的预警与解读;2.0的行动是对死亡意义的认知,在拒绝与接纳死亡、控制死亡与过度干预之间保持张力,帮助患者及其家属豁达地看待生死,缔结出爱的遗产。
7.明了沟通不是交往。1.0的层级是通过改善语言,增加医患、护患之间沟通的亲和度;2.0的层级是通过共情训练,拓展医患、护患之间的交往深度与丰富度,融入患者的生活和生命体验,提升生活品质。
四、好好告别的经验之谈
作者长期从事缓和医疗工作,每天都看见有人临终。她指出,无论是在受慢病煎熬的生命末期,还是在深度衰老的弥留期,患者都不再需要生命救助。虽然当今时代的生命支持设备、急救技术足够先进,能够让他们继续苟延残喘,但是这样的生活其品质十分低下。在缓和治疗领域,患者临终前的守夜极为常见。有些家庭进行得很平静;有些家庭采取轮班制,既要照顾将逝之人,还要关心刚替换下来的照顾者;有些家庭会发生地位争夺战,看谁最悲痛,逝者最钟爱谁、最需要谁、对谁最满意;不少家庭充满欢声笑语,还会一起闲聊、回忆美好的时光;另一些家庭更安静,笼罩在悲戚的氛围中;有些家庭只有一个人形单影只地孤独守候;有时候要由从事缓和治疗的工作人员守夜,因为患者无亲无故。
作者坦言:我见过很多家庭都像我一样,无眠地守候和探望。我怎么完全没有意识到,坐在那儿等候的家属其实在一边深切关注,一边分析情况?这不是一种被动行为,他们处于异常警觉的积极状态,在患者的脸上寻找线索,从他的每一次呼吸中寻找证据:怎么回事?不舒服?疼痛?满意?平静?这就是守夜。作者从一个意想不到的全新视角,重新认识了熟悉的守夜模式:家人聚集,轮班值守,从患者脸上详细分析几乎没有什么内容的信息。
该书的故事很揪心,也很温馨;很扎心,也很温暖。它在教人们如何直面痛苦,尤其是那份衰弱、衰竭、衰亡之苦;还有在生命的尽头,如何豁达地看待生死。针对患者的躯体痛苦,医生不仅需要症状学的解决方法,还需要有针对性地进行生命关怀,针对痛苦别离进行精神抚慰。此时,虽然医生无法疗愈生命,但可以通过敬佑生命、叩问生命、关爱生命,赋予生命以新的意义。