慢性疾病的缓和医疗

缓和医疗最初的定义是：它是人类在面对任何威胁、功能退化、毁灭性甚至危及生命的情况下的一种恰当回应与权力。它在健康遭到破坏的任何阶段都适用，尤其是对不能治愈患者的积极和全面的照顾。这种对患者及其亲友的支持体系，其完整的哲学表述为“肯定生命，视死亡为正常过程”。随着健康保健水平的逐步提高，人口老龄化的压力与日俱增，有关慢性疾病的缓和医疗问题日趋凸显。有识之士指出，随着慢性疾病患者的与日俱增，许多症状需要治疗，各种治疗又产生诸多问题，终末期照护不仅是肿瘤学的一部分，也应该是老年医学、神经病学、全科医学和整体医学的一部分。作者指出，医者应源于经验、诚信和同情，为患者提供梦寐以求的照护。缓和医疗鼓励我们珍惜每一天，尤其是迎接死亡来临的日子。它既不屈尊附就，也不哄骗欺人，而是优雅而富有创造性地接受现状，它知道最大限度地发挥作用，但从来不施加压力。最重要的是，缓和医疗会使得患者安心，有人会和他们在一起，因为患者在最后的旅程中需要陪伴。本书正是在这样的背景下应运而生，作为该领域的开山之作，它不仅奠定了临床工作中非癌症患者缓和医疗的基础，在推动新事业的发展中亦发挥了举足轻重的作用。尽管该书出版于21世纪初，但其内容不仅对指导当下我国缓和医疗的全面发展仍具有重要的指导意义，而且对非癌症患者缓和医疗的认知有明显的启迪作用。相信读者在完整阅读本书后，会发现昔日传统的“以疾病为中心”的医学教育所造成的“盲区”，并在很大程度上借助作者的崭新视角和深刻洞见使之得到弥补，从而获得一种俯瞰完整现代缓和医疗服务体系全景图后的酣畅淋漓之感。

缓和医疗的关键原则

越来越多的科学证据表明，缓和医疗对非癌性疼痛患者的评估存在明显不足。尽管癌症患者的疼痛可被控制，但仍有许多患者正遭受难以忍受的疼痛；多项社会和心理学研究显示，这些患者基本上被医疗机构所忽视、疏离和抛弃。专家指出，控制疼痛本身并不是终点，相反，在患病直至死亡的整个疾病过程中，都需要陪伴和帮助，要重视患者的整体性疼痛。作者指出，缓和医疗的干预是非治愈性治疗，由各学科的专家而并非由专门从事缓和医疗工作的专家所提供，旨在控制症状和改善生活质量，如通过姑息性放疗、化疗、外科手术和麻醉技术等缓解疼痛。缓和医疗的路线、干预手段和专业的服务被定义为缓和医疗的三要素，其路线是促进身体和心理健康，这是所有医务工作者临床实践的重要组成部分。无论疾病处于哪个阶段，都要在缓和医疗的基本原则指导下，在专家的支持下开展临床实践。缓和医疗的关键原则包括：（1）关注生活质量，包括良好的症状控制。（2）施以人文关怀，需要考虑患者过去的生活经历和现状。（3）照护对象既包括患有危及生命疾病的患者，也包括他们的亲友。（4）尊重患者的自主权和选择权。（5）强调开放的和带有职业敏感性的沟通，并将这种沟通扩展到患者、非正式的照护人员和专业的同事。作者指出，人们梦寐以求的照护应该源于相互尊重，使照护者和被照护者都能从中感受到愉悦、舒适和体贴。缓和医疗绝不仅仅局限于护理技能，而是包含了分享、沟通和爱的交流：在生命的每一个阶段，它都承诺提供稳固而长久的支持。作者坦言，如今非癌症患者需要的缓和医疗已经非常明确，但是提供这些治疗的最佳方法尚不明确，有待我们进一步探究。

医者必备的临床技能

近年来，全球缓和医疗事业快速发展，其服务对象已经由癌症患者向非癌症慢性疾病患者拓展。流行病学数据证明：临床医生日常工作中面对的死亡患者中，癌症患者仅占1/4，非癌症患者需求的复杂性迅速显现。死于充血性心力衰竭、慢性阻塞性肺疾病、卒中或其他原因的患者，与死于癌症患者并无不同，在生命的最后一年里，他们的医疗及社会照护需求并没有得到满足。作者指出，在缓和医疗中，2种最常见的神经系统疾病是多发性硬化症和肌萎缩侧索硬化。55%的多发性硬化症患者有急性疼痛，53%的患者报告有慢性疼痛综合征。由于产生中枢副作用药物的频繁应用、认知模糊、精神意识反应下降以及神经病理性疼痛导致患者对阿片类药物反应性降低等原因，开展针对非癌性疼痛患者的研究非常重要。作者强调，癌性疼痛患者的阿片类药物试验结果不能自动扩展到非癌性疼痛患者的缓和医疗中。如今在英国官方授权提供的成人缓和医疗服务的指导方针中，一项关键性原则是：缓和医疗不应局限于晚期癌症患者。无论身在何处，每位患有危及生命疾病的个体都有权接受恰当的缓和医疗。作者指出，非癌症患者的缓和医疗并非一个新的课题，它始终存在于日常临床工作中，既是患者特别是晚期患者的刚需，又是所有临床医生都应该具备的基本功。与医生相比，治愈机会渺茫对护士的影响更大，这可能是护士和医生在护理、医疗培训与文化上的差异所致。通常认为医学更有科学性，而护理则是同情与科学的结晶。笔者以为，本书为全球首部针对非癌症患者实施缓和医疗的专著，重点是讨论如何更好地满足这类患者的需求。作者认为，该问题不仅是21世纪缓和医疗发展的核心，也是如何更好地满足越来越多慢性病患者需求的关键。有鉴于此，针对非癌症慢性疾病患者的缓和医疗已经成为当下临床医生必备的基本技能。

值得借鉴的他山之石

缓和医疗基于的哲学是：人生在世，死亡既不是失败也非禁忌，担忧和痛苦在所难免，在承认和关注死亡的同时拥抱生活，直到死亡来临。世界卫生组织对缓和医疗的定义：是为患有无法治愈疾病的患者提供积极的全面照护，最主要的是控制疼痛和其他症状，以及解决心理、社会和灵性问题。其责任和义务是通过提供照护，保护患者的最大利益，尊重其自主权，做不伤害且有益于患者的事情。回眸史册，医学在治疗上的进步和人类预期寿命的延长并没有使疾病的痛苦得到完全解决。随着缓和医疗的不断进展，许多癌症患者已经能够维持良好的生活质量，按照自己的意愿实现优逝，并得知他们的家人在其羽化西去后将会得到抚慰。然而，对于慢性疾病患者是否应该接受缓和医疗，认知和实践的鸿沟使人们经常对其不能给出明确的答案。先哲曾言：患者的孤独无助将使痛苦更难以承受和克服，不满意的逝者已无法向外界诉说他们曾遭遇过的轻视和怠慢。这不仅是医学问题，更是社会问题。该书不仅揭示了这一领域仍然有待解决的许多挑战，而且为未来的研究和治疗指明了方向。编者坦言，缓和医疗仍然是一个相对新兴的专业，并且该专业在非恶性疾病患者中的应用时间更短。因此，当下毫无例外地仍将处于知识探索的阶段。衷心感谢本书的作者，在广集众智和博采众长的基础上，在缺乏证据的领域完成了基于证据的写作，出色地接受了挑战。我们深知，保持高水平的照护取决于专业知识的进步，为了实现这个目标，我们有义务为这些进步作出贡献。希望读者也能受其感染，被书中的内容激发和唤醒，受到启示并接受挑战。