全球范围内，每年有数以百万计的儿童罹患重病甚至死亡，这些儿童及家庭迫切需要全面、综合且充满温情的安宁疗护。作为首都医科大学附属北京儿童医院干细胞移植科主任医师，周翾医生救治过很多患儿，见证过患儿及家庭因疾病治愈的欣喜，也遇到过因反复医治而不得的生命陨落。为了让可以治愈的孩子身心康复，让无法治愈的孩子有尊严地离开，周翾医生创办了雏菊之家。为此，本刊对周翾医生进行了专访，请她讲述重病儿童的安宁疗护之路。

◆ 全周期关怀  让爱与陪伴延续 ◆ 

当被问及儿童安宁疗护的核心价值时，周翾医生的目光温柔且坚定：“孩子不仅是家庭的希望，更是社会的未来。当医学无法逆转疾病时，我们能做的是让他们在有限的时间里感受到无限的爱与尊重。”她强调，儿童安宁疗护的核心在于“全方位关怀”——不仅关注患儿的生理痛苦，更要重视其心理和家人的情感需求。

大约15年前，年轻的周翾还是一位主管医生，她救治过一位患白血病的5岁小女孩。小女孩的病情极其严重，反复复发，不间断地咳嗽，周翾尝试着帮小女孩推小剂量的安定，让她能够睡一会儿。小女孩的妈妈为了能让孩子舒服些，最终忍痛决定放弃终末治疗。最终，小女孩平和地离开了。妈妈为她画了淡妆，如同她还鲜活地留在世上。周翾医生表示，“或许这是我最初对安宁疗护的认识，它不是放弃，而是用另一种方式延续爱与陪伴。”

◆ 雏菊之家  以家庭为中心的照护模式 ◆ 

从2013年至今，周翾医生走了一条鲜有人涉足的艰苦之路。起初，她下班后，顾不得满身的疲惫就来到病房陪孩子和家属待一会儿，“我能记住每一位孩子的名字，她们在我的心里都是非常重要的人。”周翾医生动情地说。在她看来只有真正地尊重孩子，才能全心全意地为他们付出。

2017年，在周翾医生的牵头下，我国第一个家庭式儿童安宁疗护病房——雏菊之家在北京正式启用，该病房由北京新阳光慈善基金会儿童舒缓治疗专项基金与北京松堂关怀医院共同打造。“儿童安宁疗护不是冰冷的医疗行为，而是一场以家庭为中心的温暖旅程。我们把雏菊之家布置得像家一样，希望孩子能够感受到温暖和爱，对医疗不再恐慌。”据周翾医生介绍，她所在的团队推行“居家+机构”的联动模式，医生、护士、社工、心理师共同参与，为孩子和家庭提供照护。

雏菊之家成立后，周翾医生就利用午休、下班后的时间，尽量多地陪着孩子和家属们。从进修期间专程到美国圣裘德儿童研究医院学习安宁疗护，到尽可能多地陪伴孩子和家属，再到成立雏菊之家。这一路，周翾医生用了整整12年时间，然而她乐观地说“虽然从0到1花费了很多的时间和力气，但是我相信从1到100会快得多。国家对安宁疗护的支持，让更多的人关注到安宁疗护。期待未来为青年医生打开一条晋升的渠道，让他们能够真正地加入到安宁疗护的事业之中。”

谈及我国儿童安宁疗护的发展现状，周翾医生坦言：“与发达国家相比，我们起步较晚，但需求迫切。”她指出，目前，针对儿童的安宁疗护机构很少。“我们做过一个调查，在全国儿科医疗机构中，安宁疗护的床位不超过50张，许多家庭被迫在重症监护室与居家之间挣扎，缺乏专业的舒缓治疗支持。”周翾医生强调，儿童安宁疗护有着特殊性：“孩子的疾病谱、心理状态与成人不同，孩子们需要更细腻的照护模式，更专业的跨学科团队。”

“安宁疗护是一种权利，我们应该尽力去帮助需要帮助的孩子。孩子们所接受到的医疗处理以及人文关怀应该是统一的。”周翾医生坚定地说。

“人工智能能够在疾病评估、科普、医学建议等方面帮助更多的家庭。远程医疗让偏远地区的家庭获得了专业指导，提升了治疗效果。然而，技术无法替代人与人之间的交流。儿童安宁疗护领域需要更多拥有医学技术与人文情怀的医生加入。”周翾医生如是说。

◆ 让离别的哭声少一些  微笑多一些 ◆ 

“生死教育应从娃娃抓起，应该让公众明白，死亡不是终点，安宁疗护不是放弃。”周翾医生表示，希望能够帮助更多的孩子和家庭。

她深情寄语青年医生：“这份事业需要勇气，更需要慈悲。当你握住孩子的小手，倾听他们的梦想时，你会找到坚持下去的力量。”

在周翾医生的故事里，我们看到的不仅是一位医者的专业，更是一颗炽热的心。儿童安宁疗护的路还很长，但正如周翾医生所言：“每一次努力，都在让离别的哭声少一些，微笑多一些。”或许，这就是对医学最初、最温暖的诠释。