《你忘了全世界，但我记得你》

撰写 | 中华医学会继续教育部 游苏宁

阿尔茨海默病是一种中枢神经系统的退行性病变，是由基因、生活方式和环境因素共同作用的结果，其确切发病机制仍不清楚，主要发生在老年或老年前期，随着年龄的增长，患病的风险逐步增加。疾病的主要特征包括进行性的认知功能障碍和行为损害，其症状包括记忆障碍、失语、失用、失认及视觉空间能力受损等，常伴随人格和行为的改变。该病通常需要长期治疗，目前尚无彻底根治的方法，主要通过药物和心理治疗等控制病情发展，延缓症状恶化。时至今日，如何有效预防和治疗阿尔茨海默病仍然是需要科学家们携手攻关的重大社会问题。从正常到异常，从秀出班行到失去智力，当一个人的生命机能慢慢消失，该如何面对这样的现实呢？当人生挚爱开始将自己遗忘，语言又能起到什么作用？打开人类心灵的方式，除了语言，还有什么？作者饱含深情地记述了她对因罹患阿尔茨海默病而失智失语的丈夫竭尽全力精心照护多年的经历，以朴实无华的文字对丈夫失智的历程进行了巨细无遗的忠实呈现，其中的许多细节都令人潸然泪下。

通过阅读可知，作者的丈夫是学富五车、文质彬彬的大学教授，却因患病逐渐失语、失能；作者是在国际上享有盛誉的语言学家，作为共挽鹿车逾40载的恩爱伉俪，她用12年的精心守护开启了人生漫长的告别。丈夫的失智是渐进的，也是十分惊悚的，在这波澜不惊的失智历程中，读者能够清晰看到的迹象就是：照护者的耐心正在逐渐地被吞噬殆尽。多年的照护过程中，作者体悟到，每一位照顾患者的人，都是一盏明灯。当自己的灯不亮之时，需要找到更多的明灯，请志同道合的挚友组成“后援小组”。当身心俱疲的自己陷入绝望之际，突然有了无数盏明灯，无论对家人和患者均是一件幸事。尽管这种举措能缓解燃眉之急，但专业的照护机构无疑是其中最好的选择。作者将丈夫送进照护机构之后，她所观察到的一切和患者症状的明显好转似乎让读者能够看到绝处逢生的光明。毫无疑问，就全社会而言，患者及其家庭是小我，为了人类社会之大我，作者通过撰写本书做到了反刍小我，成就大我。如果你也即将或正在照护所爱之人，本书作者的心路历程必将有助于你走出孤独，拨云见日。

阿尔茨海默病患者存在一个慢慢失去智力的过程，逐步从一个正常人成为失智之人，对于家人来说，对其照护无疑是一个充满艰辛的过程。在这漫漫长路中，最能够被磨灭的是人的耐心。一个人的耐心一旦消失，那将会导致灭顶之灾。从作者的记述可知，对待患病的丈夫，她最先是自己一边上班一边兼职照护，随后改为提前2年辞职开始全职照护，再后来与看护人员一起照护，最后在身心俱疲之际不得不将丈夫送进了专业的照护机构。作者记述的照护细节特别详细，对照护者非常具有参考性。一方面可以让没有照护经历的读者理解为什么照护患者如此困难并精疲力竭，如当事人已经丧失理解能力并以成年人的力气抗拒干预，看似简单的换衣服也需要四五个大汉武力压住才做得到；另一方面也让读者体会到照护者难以言表的艰辛，尤其是在严防死守中失智多年的丈夫没有一次走失的事实令人感动。作者坦言：“丈夫心智状态很低，不能理解语言，也无法用口语表达，这时我与医护人员的配合尤为关键。”书中作者还由衷地发出针砭时弊的追问：“老人照顾老人，能坚持多久？失智病患的照护，是否以居家为首选？”

作者写本书的初衷，只是发自内心地分享经历与心路；她的期许，是唯愿读者能够获得情绪的共鸣与同理心，以及心灵的抒发与疗愈。书中作者发自肺腑的感受俯拾皆是：“没有文献、书籍告诉我，怎样照护一位心智渐失、一语不发的亲人。”“上班时间，丈夫每天夺命连环扣拨打我的手机，电话似忧心如焚的序曲。原本擅长每天煮咖啡的丈夫，渐渐地连怎么喝咖啡也不记得。大部分时间，照护患者的家人是孤立无助的，每次为他洗澡都陷入束手无策、焦虑不安的窘境。由于他是患者，我无法与他理论，不能期待他会改变，只能永无休止地处理善后。我在地铺上一睡就是一年多，在夜以继日的恶性循环下，陷入困倦时不敢睡、该睡时睡不着的失眠窘境。所有努力换来的都是空洞、呆滞的目光和摇头拒绝，他只是无语地坐在一边，他的挫折也成了我的挫折。为了避免他走失，我绝不让他独自一人待着。我放弃隐私、失去了自己的生活，付出了巨大的代价。照顾失智的家人，于他，是对我做一场漫长的告别；于我，是陪伴他走最后那一条黑暗的长路，只能且战且走地摸索前进。72岁的我，一方面非常不想、更不舍把他送入照护机构，一方面则终于必须面对‘我还可以承担多久居家照护’的现实。”蓦然回首，作者发现原来她的境遇并非独特，她撰写的就是许多人心中的那本书。

随着人们生活水平的提高，医疗保障的加强，国人的平均寿命明显增加，有尊严地安享自己的银发时光，无疾而终是多数人可望而不可即的梦想。本书是一部充满作者亲身体验、荆棘密布的阿尔茨海默病照护者的重生手记。年逾古稀的语言学家真实地记述了其个人所经历的艰辛和内心体验：丈夫患病后，从无话不谈、文质彬彬的大学教授变得一语不发、失智失能的过程。眼见其学富五车的知识、情感与记忆逐渐逝去，照护者的人生信念面临挑战，生命的终极议题于此显现：我们究竟应如何在无意义中寻找意义。作为24小时的贴身照护者，她一度无法睡眠，也失去自我。在精疲力竭的漫长陪伴中，她从“不敢生病”到“接纳脆弱”。通过自己亲身照顾丈夫的艰辛经历，向读者展示出一个血淋淋的现实：每个人的晚年都将会遭遇到各种各样的不测，都将是一场腥风血雨。作者通过正视现实，并在亲友和照护机构的支持和帮助下，最终走出孤独，为自己和伴侣重塑了生活的秩序。

从现实意义上看，作者的经历或许正是我们直面银发人生的一次预演。在接连不断的预演过程中，促使我们能够坦然地接受命运的捶打，享受自己不可重来的人生。作者笔下照护者的艰辛里，无疑是失能又失智者老年生活的全景呈现。作者深有感触：能与心爱的人相伴携老，是一件幸福、奢侈且不易的事，因此要珍惜能生活自理、仍有灵活思维的每一天。掩卷遐思，本书不仅是作者人生经历的真实写照，更是对我们即将老去的每个人发出的善意提醒，希望人们都能未雨绸缪，或许在未来的某一天，我们终将会陷入这样的困境，需要被人照顾，或者需要照顾我们的家人。毫无疑问，书中不仅记述了银发人生之艰难，有深情大爱，更有大彻大悟。作者希望借由此书，与每一位正在或即将照护所爱之人的读者分享自己的人生感悟：“爱是天性，但因爱而戴上的沉重枷锁，不能负荷时便需卸下。只有自己卸下爱的枷锁，才能重拾爱的能力；照护好患者，也就是成全了自己。”