8月2日（本周六）下午13:30，由中华医学会罕见病分会指导、中国研究型医院学会罕见病分会主办的“例证‘纤’锋——罕见病神经纤维瘤病优秀案例荟萃”项目第三站将在济南召开。本次会议旨在为神经纤维瘤病的诊疗突破贡献智慧与力量，为患者带来更多希望。

破解NF诊疗困局，多维度、一体化体系是关键

神经纤维瘤（NF）自2023年9月18日入选我国第二批罕见病目录以来，便受到了医疗界及社会各界的广泛关注。然而，作为一种罕见病，其诊疗之路布满荆棘。该病临床表现复杂，易误诊漏诊，且具遗传性，常导致家庭中多人患病，使患者家庭面临医疗、心理、社会、经济等多方面的压力，生活质量大幅下降。

解决神经纤维瘤病诊疗困境，需构建多维度、一体化应对体系：（1）医疗上打破单一学科局限，推动多学科协作；（2）诊疗规范上结合临床案例制定更具针对性的指南；（3）关注患者心理，联合社会力量减轻患者家庭负担；（4）加强学术交流与知识普及，提升医生诊疗水平。

权威阵容＋典型案例，展现NF诊疗新路径

本次会议搭建高水平学术交流平台，通过典型案例分享、点评及讨论，解析该病诊疗难点与关键点。此次会议将展示8例独居特色的临床案例，分享诊疗决策、方法和效果评估，为医生提供借鉴，同时探讨患者管理，形成全方位支持体系。项目持续推进将收集更多数据案例，完善诊疗指南，为该病诊疗提供依据。

大会邀请到山东第一医科大学附属省立医院王国栋教授担任大会主席并致开幕辞。王国栋教授在神经领域有着深厚的学术造诣和丰富的临床经验，其致辞将为会议奠定专业、务实的基调。中国研究型医院学会罕见病分会秘书刘鹏教授将在会上作项目介绍，让与会者清晰知晓项目的背景、意义和目标。

案例分享环节，首都医科大学附属北京天坛医院胡亚楠、中国医科大学附属第一医院王岚、海南省妇女儿童医学中心李帮涛、上海交通大学医学院附属第九人民医院魏澄江、苏州大学附属第一医院孙阳、四川大学华西医院肖杨、天津市儿童医院卢晓卫和香港大学深圳医院莫姝等8位医师带来了不同类型的NF病例。这些案例极具代表性，覆盖了儿童与成人患者群体，包含了手术治疗与药物治疗等多元场景，构成了一幅完整的NF诊疗全景图谱。

点评嘉宾团队由浙江大学医学院附属儿童医院王金湖教授、北京大学第三医院王丽平教授、山东大学附属儿童医院王广宇教授和天津市儿童医院李东教授组成，他们将在每两例案例分享后展开10分钟深度解析，凭借专业的视角和丰富的经验，挖掘案例核心价值，为行业树立诊疗标杆。

共赴泉城之约，点亮NF患者生命新希望

本次会议将通过分享神经纤维瘤病的前沿诊疗案例，为广大医生搭建了常态化交流学习平台。会议中，专家们的点评和深入讨论，将会让医生们更深入地理解案例背后的诊疗思路和决策逻辑，更全面地总结临床诊疗经验，有助于提升临床医生对罕见病的认知与诊疗能力，让更多的神经纤维瘤患者能够得到及时、准确的诊断和有效的治疗，从而为他们带来新的福祉。

罕见病诊疗，需要每一位医者的参与！

8月2日，让我们齐聚济南，携手多学科权威专家，共同探索神经纤维瘤临床诊疗的新路径！

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