我国癫痫患者近千万，而癫痫性猝死（SUDEP）作为最严重的并发症之一，却长期陷入“认知不足、评估缺失、干预零散”的临床困境。尽管早在2017年，美国神经病学学会（AAN）与美国癫痫学会（AES）就联合制定并发布了SUDEP实践指南，但迄今仍缺乏针对中国人群流行病学特征、医疗资源分布和临床实践模式的本土化指南或共识。基层医生对SUDEP的危险因素识别不清，风险评估工具缺乏统一标准，患者教育更是严重滞后。因此，神经时讯特邀指南执笔者之一中南大学湘雅医院曾畅副教授，围绕《中国癫痫性猝死预防指南（2025）》的制定背景、特色、亮点等内容进行解读，旨在为我国SUDEP的预防管理提供系统化、可操作的临床路径。

制定背景与特色——兼顾前沿与本土化

本指南的首要目的，是建立中国首个系统化、可操作的SUDEP预防临床路径，包括明确SUDEP的定义与危险因素、引入并优化适用于中国人群的评估工具、制定并实施预防管理策略、强化患者教育等。

相较于国外指南，本指南在制定过程中更侧重考虑到以下几个方面：

1.以“风险分层”为核心，贯穿全程管理

本指南首次在中国语境下系统提出“SUDEP高风险人群”的评判标准，并围绕“筛查-评估-干预-教育-监测”构建闭环管理路径。这不仅强化了预防的针对性，也便于基层医疗机构落地执行。

2.融合国内外证据，兼顾前沿与本土实践

指南除系统检索并整合了国内外最新研究外，还纳入了中国农村队列研究、法医学研究等本土数据，使推荐意见更具代表性和实用性。

3.强调多学科协作与特殊人群管理

指南专家团队涵盖神经内科、神经外科、儿科、妇产科、心血管科、呼吸科等多领域专家，确保推荐意见具有跨专业共识。特别关注儿童、孕产妇、老年人等特殊人群的SUDEP风险，提出差异化监测与干预策略。

4.直面“告知难题”，推动医患共情与共策

针对“是否告知SUDEP风险”这一全球性争议，既要做到尊重患者知情权，又要避免过度泛化造成不必要的恐慌。本指南结合中国患者调研数据，明确提出分层告知策略：对高风险患者及家属充分告知SUDEP风险及预防策略，对不符合高风险条件的患者则侧重积极引导。

创新亮点——全流程管理与落地策略

1.创新亮点

本指南并非对国际指南的简单编译，而是在此基础上，结合中国临床实践痛点进行了多项创新性整合与提升：

首次定义“SUDEP高风险人群”并建立可操作路径。针对国际上现有的SUDEP-7、SUDEP-3风险评估量表诊断界值存在特异性或灵敏度不足的情况，明确提出SUDEP高风险人群的评判标准[全面性强直-阵挛发作（GTCS）年发作＞3次，并伴有夜间发作为主且独居、多药治疗、共病中重度阻塞性睡眠呼吸暂停（OSA）等任一情形]。这解决了以往临床识别仅凭医生经验的模糊性问题，为临床医生，尤其是基层医生，提供了一个清晰的“筛查清单”，实现从“泛化管理”到“精准防控”的跨越。

创新性地整合“共病管理”于SUDEP预防框架。指南系统性地阐述了OSA、心律失常、自闭谱系障碍（ASD）等共病与SUDEP的关联，并给出了明确的转诊和评估路径[如推荐意见3：合并肥胖/呼吸道梗阻性疾病的癫痫患者应行多导睡眠监测，诊断为中、重度OSA的患者，建议呼吸科或耳鼻喉科鼾症门诊治疗（1级推荐，B级证据）]。这打破了神经内科“单打独斗”的局面，构建了以癫痫患者为中心的“多学科联防”体系。

前瞻性地探讨了可穿戴设备、新型脑电监测等技术在SUDEP预警中的作用，为未来智慧医疗方向埋下伏笔。

2.落地策略

我们深刻认识到我国医疗机构诊疗能力差异、患者随访依从性不佳等现实问题，为避免指南“高级别推荐、低级别落地”，我们提出以下阶梯式落地策略：

鉴于基层医院在临床资料及诊疗手段上的局限性，指南建议采用SUDEP-3或SUDEP-7进行初筛，医生可在1～2 min内快速完成，识别出绝大多数高风险者，极大提升了可操作性。而在三甲医院、癫痫中心等具备更完备临床资料的医疗机构，可进一步按推荐意见6进行高风险人群筛查，以避免对存在中重度OSA、癫痫发作后全面性脑电抑制（PGES）、心律失常相关离子通道基因突变患者SUDEP风险的忽视。

指南认可夜间监护的重要性，但也正视了高端设备价格昂贵、并非普及的现实。因此，我们提出了从“人防”到“技防”的阶梯化方案：其中，避免独居/独寝、家庭成员夜间关注是普遍可及的干预手段。而有条件的患者及家庭可以使用具备心率、运动监测功能的简易报警设备（如Epi-Care、NightWatch等）。

核心重点再回顾——高风险人群的识别与预防要点

1.识别要点

从2010年、2018年先后发表的SUDEP-7量表及其改良版，到2021年发表的SUDEP-3量表，长期以来，神经科医生一直致力于研究及优化用于评估SUDEP风险的适用性量表。SUDEP-7纳入了对过去1年GTCS或任何其他发作类型发作频率、癫痫病程、抗癫痫发作药物种类、是否存在智能障碍的考量，SUDEP-3则是SUDEP-7的简化版本。然而，上述量表未充分考虑SUDEP其他的独立危险因素，且缺乏大规模前瞻性验证，在灵敏度或特异度上也有一定的缺陷。例如，在一项小样本病例研究中，SUDEP-7的诊断比值比（DOR）在分界值设定为≥6时达到最优，特异性达0.96，但灵敏度仅为0.29，而SUDEP-3的DOR在分界值设定为≥2时达到最优，灵敏度达0.96，但特异性仅为0.34。因此，本指南建议在临床实践中可采用SUDEP-3或SUDEP-7进行初筛，在此基础上参照推荐意见6进行加强筛查，即对于过去1年GTCS次数＞3次，且除外良性癫痫综合征的患者，具备以下任何一种情况，同样视为SUDEP高风险人群：

（1）夜间发作为主且独居；

（2）同时服用3种及以上ASMs或用药依从性差；

（3）共病中重度OSA；

（4）脑电图监测期间发现PGES；

（5）发现确定的与心律失常相关的离子通道基因突变。

以两相结合的方式提高SUDEP高风险人群的识别率。

2.预防核心

在SUDEP的预防管理方面，控制GTCS的发作频率被视为是降低SUDEP发生风险的核心策略和首要目标，是SUDEP预防的重中之重。临床医生通过优化药物治疗方案、加强患者教育并提高用药依从性减少GTCS频率。对于药物难治性癫痫，可选择手术治疗或神经调控治疗，尽可能降低SUDEP发生风险。此外，还可以通过一些生活方式管理进行干预，如加强SUDEP高风险患者尤其是夜间发作为主患者的起居管理。此类患者尽可能避免独居或独寝，避免俯卧位睡眠，推荐侧卧或仰卧位。未来，癫痫发作检测装置的普及将有望改善家庭端的夜间监护与发作预警。

曾畅 副教授

中南大学湘雅医院

神经内科副主任医师，硕士生导师。

神经病学博士、哈佛大学麻省总医院博士后。

专业方向：

癫痫、脑血管病。

主要学术成绩：

主持国家自然科学基金青年项目1项，湖南省自然科学基金面上项目2项，参与国家重点研发计划项目2项。申报国家发明专利6项，取得实用新型专利1项、软件著作权1项。以第一作者或通讯作者发表SCI及CSCD论文20余篇，单篇最高影响因子12.074。执笔《中国癫痫性猝死预防指南（2025版）》、《糖原累积病中国三级预防指南》。荣获2025年首届湖南省卫生健康行业青年创新大赛智慧医疗类赛道金奖第一名。