对话梁树立教授:告别认知误区,科学战胜癫痫|国际癫痫关爱日
癫痫作为常见的慢性脑部神经系统疾病,其远期预后的改善高度依赖规范化的诊疗、急性期的科学处置及长期的健康管理。然而,在当前临床实践中,患者及家属普遍存在多重诊疗认知偏差,导致干预时机延误、治疗依从性降低等,造成病情反复发作。本期内容特邀首都医科大学附属北京儿童医院神经中心主任、功能神经外科主任梁树立教授,系统剖析癫痫诊疗中常见的认知偏差,详解急性发作的标准处置流程,并为患者的长期管理提供科学指导。
在长期的临床实践中,如何有效纠正患者的错误观念,已成为提升治疗效果的一大难点。梁教授结合其长期一线临床诊疗经验指出,癫痫就诊环节存在3类普遍、严重影响疾病预后的认知偏差,各类误区相互叠加,形成治疗阻碍。
(一)三大核心认知误区
1.对药物不良反应的过度担忧
多数家属片面的放大抗癫痫发作药物不良反应风险,从而出现两类行为:一是医生明确用药指征后,刻意推迟启动药物治疗;二是服药期间自行减药、中断服药。临床实践中,抗癫痫发作药物不良反应存在个体差异,医生可依据患者年龄、体重、发作类型、服药反应动态调整用药种类与剂量,绝大多数不良反应是可控、可逆的,患者无需因担忧不良反应回避规范药物干预。
2.对手术治疗的不必要恐惧
针对药物难治性癫痫、颅内存在明确致痫灶的患者,早期外科手术可实现临床终止或大幅降低发作频率。但家属普遍存在过度放大手术风险的问题,长期拒绝术前评估与手术治疗,错失最佳外科干预窗口。
3.期待“一劳永逸”的根治效果
患者及家属普遍将药物、外科手术、生酮饮食、神经调控等治疗手段等同于“一次性根治手段”,若治疗后无法完全消除癫痫发作,便产生消极心理,甚至放弃治疗。梁教授强调,癫痫属于慢性脑部疾病,治疗目标并非绝对根除病灶,而是通过药物控制发作、手术减轻发作频率、神经调控联合药物稳定控制病情,达到长期少发作、无发作、可长期维持的理想治疗结局,患者需建立与疾病长期共存的管理思维。
(二)认知偏差引发的两大临床不良后果
1.治疗启动延迟
受认知误区影响,部分患者及家属往往会拖延药物治疗启动、回避手术评估,错过大脑发育、致痫灶未进展的黄金治疗阶段。长此以往,反复的癫痫发作持续损伤神经元,增加难治性癫痫的发生率。
2.治疗依从性不足
患者用药依从性欠佳,自行断药、术后过早撤药、间断服药等行为频发。短周期断断续续服药无法使体内血药浓度达到稳态有效区间,不仅丧失控制癫痫发作的作用,还会大幅提升癫痫发作、癫痫持续状态的发生风险,破坏治疗连续性,恶化长期预后。
癫痫急性发作为临床高发急症,不合理现场操作易造成窒息、骨折、口腔损伤、误吸等二次伤害。临床依据发作持续时长和事意识状态等将发作分为四类,梁教授表示,实际诊疗过程中需要分级实施标准化急救方案。
1.单次自限性发作(发作时长≤1~2 min)
此类发作多可自行缓解,核心目标为规避二次损伤,禁止各类无效、伤害性操作。
安全防护:将患者平卧于柔软平面,头部垫软垫防止撞击;移除周边尖锐物品,约束无目的危险移动行为;松解衣领、领带等束缚物。
气道管理:全程维持侧卧位,及时清理口腔呕吐物、分泌物,保障呼吸道通畅;疏散围观人群,保证空气流通。
禁忌操作:禁止强力按压抽搐肢体(易引发脱臼、骨折)、按压人中、撬开口腔塞硬物/手指(易造成牙体损伤、异物窒息)。
病情记录:记录发作时长、抽搐部位、意识表现,为后续医生诊断提供依据。
2.丛集性发作(短间隔反复抽搐)
患者多次连续发作,风险显著升高。符合用药指征者(6周岁以上、体重≥19 kg)单次使用地西泮鼻喷剂等药物急救,给药后立即拨打120转运至就近正规医疗机构;急救药物仅可单次使用,不可重复给药。
3.长时程发作(发作时长2~5 min)
处理原则同丛集性发作,持续监测患者意识、呼吸状态,仅单次使用急救鼻喷药物,同步呼叫急救系统等待专业救治。
4.癫痫持续状态(抽搐发作时长≥5 min)
属于危及生命的急危重症,优先保障气道通畅,第一时间拨打急救电话;满足用药指征可单次使用急救鼻喷剂,等待医疗机构接手开展专业急救,严禁重复使用急救药物。
梁教授指出,癫痫发作的本质是大脑神经元的异常同步放电,在长期治疗与康复过程中,患者的用药依从性、情绪状态、日常行为及饮食习惯均可能对大脑内环境产生影响,诱发癫痫发作。
1.服药不规律导致血药浓度失衡
抗癫痫发作药物存在固定半衰期,临床通常采用每日1~2 次的规律给药方案。漏服药物会快速降低体内有效血药浓度,形成药物作用空白期,诱发发作;部分患者仅预感发作时短期服药,药物无法积累至稳定治疗浓度,等同于未开展有效治疗,无法控制大脑神经元的异常放电。
2.兴奋性刺激与疲劳破坏神经兴奋-抑制平衡
大脑存在神经元兴奋、抑制双向调节机制:浓茶、咖啡、酒精等物质直接提升神经元兴奋性;熬夜、过度劳累会削弱大脑内源性抑制功能。两类因素叠加后,兴奋与抑制平衡被打破,极易诱发癫痫发作。
3.紊乱生活节律干扰脑电生理稳定性
不规律睡眠、长期高压、剧烈情绪波动会持续干扰大脑基础电生理稳态,是独立的癫痫诱发因素。
基于此,梁教授强调,规律服药、稳定作息、规避兴奋性刺激是癫痫长期管理的基础,并非辅助性建议。
梁树立教授指出,“国际癫痫关爱日”是由中国抗癫痫协会及李世绰老会长倡议成立,已获得国内各癫痫中心及国际多国的广泛认可,对于提升社会各界及卫生行政部门对癫痫群体的关注具有重要意义。面对长期受疾病困扰的患者及家属,梁教授传递了坚定的医学信心:癫痫是神经系统疾病中治疗效果最为显著的病种之一。规范应用抗癫痫药物、精准实施外科手术、合理采用神经调控及生酮饮食等综合手段,可使绝大多数患者的发作获得良好控制,其中相当比例患者可实现长期无发作,达到临床治愈标准。
从疾病管理策略层面,癫痫作为慢性病需要制定长程规划,不可能一蹴而就。患者与医疗团队之间的紧密配合是治疗成功的关键变量——医生、患者与家属构成“三位一体”的协作单元,三方的信息对称、目标一致和行为协同,是最大限度提升治疗效果的组织保障。
最后,梁教授强调,临床诊疗癫痫需树立治疗信心,同时秉持科学、理性的诊疗观念——不因误解而恐惧,不因短期效果波动而动摇。通过规范的治疗方案、严格的生活管理和持续的信心维持,绝大多数癫痫患者完全具备回归正常学习、工作和生活的能力。
梁树立 教授
首都医科大学附属北京儿童医院
国家儿童医学中心/首都医科大学附属北京儿童医院 神经中心主任、功能神经外科主任、主任医师 中国抗癫痫协会常务理事、青年委员会主任委员、癫痫中心建设工作委员会副主委 中国医师协会神经调控专委会常务委员兼电生理学组组长 中国医药教育协会小儿神经外科专业委员会副主任委员 北京神经科学学会脑功能性疾病与认知发育专委会主任委员 北京医学会神经外科分会常务委员兼小儿神经外科学组副组长 负责国家自然科学基金5项、北京市自然科学基金4项 作为第一或通讯作者在Brain、Adv Sci、Neurology等发表SCI论文62篇 第一完成人获军队科技成果二等奖2项、发明专利8项 获王忠诚神经外科医师奖、国之名医-优秀风范奖、入选北京市科技新星等

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