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对话肖波教授:癫痫全病程管理的规范与共病照护丨国际癫痫关爱日

来源:
神经时讯
2026-06-29 09:58:59



癫痫是全球最常见的神经系统疾病之一,我国现有癫痫患者超过900万,每年新增病例约40万,疾病负担沉重,社会认知不足与诊疗不规范问题依然突出。近年来,随着神经电生理、神经影像及精准医学的发展,癫痫的病因诊断、分型治疗、共病管理及长期康复策略不断优化,全病程、多学科的综合照护模式逐步成为共识。本期内容特邀中南大学湘雅医院肖波教授,围绕癫痫的全病程管理、个体化抗发作药物策略、难治性癫痫的外科与新疗法进展,以及患者教育与共病干预等方向进行分享。为广大临床医师及患者家庭带来权威指导与实用启示,助力我国癫痫诊疗与护理水平持续提升。




癫痫≠“不治之症”:2026年如何重新定义“临床治愈”?

根据最新流行病学资料,我国癫痫总体患病率约为7.0‰,1年内有发作的活动性癫痫患病率约为4.6‰,据此估算中国约有900万癫痫患者,其中500~600万为活动性癫痫患者,每年新增约40万例,癫痫已成为神经科仅次于脑血管病的第二大常见病。这一庞大的患者群体不仅承担着疾病本身的痛苦,更承受着社会偏见和病耻感的双重压力。约50%的癫痫患者至少共患一种疾病,而病耻感与社会歧视的普遍存在,更使患者及家庭背负了沉重的心理与经济负担。

癫痫并非顽疾,属于可防、可控、可临床治愈的疾病。“可防”体现于病因学层面的突破——通过遗传咨询和产前干预,部分遗传性癫痫得以阻断;通过头部外伤、中枢神经系统感染等获得性因素的规范处理,可有效降低癫痫发生风险。“可控”体现在药物治疗的进步——约半数患者在使用初始抗癫痫发作药物后1年或更长时间内可保持无癫痫发作;即便初始药物效果不理想,通过合理的药物调整和综合治疗,绝大多数患者的发作能够得到有效控制。“可治愈”则是现代医学理念的进步的具体表现——通过规范诊疗实现癫痫发作长期完全控制,持续多年无复发,遵医嘱完成药物减量直至停药,且预后稳定,达到临床康复状态。

2026年的今天,癫痫的临床治愈已不再局限于“终身无发作”,而是与患者的年龄、病因、发作类型和脑电图特征等密切挂钩。对于特定类型的儿童癫痫综合征及部分结构性病灶明确的患者,通过药物或手术治疗后5年以上无发作且脑电图正常化,即可视为临床治愈,患者可以逐步回归正常的学习、工作和生活。

六部指南,一条闭环:癫痫规范化诊疗临床落地

从2024年《中国遗传性癫痫的诊治和临床咨询专家共识》起步,该共识明确指出约70%的癫痫与遗传密切相关,为癫痫诊疗从“经验判断”迈向“病因溯源”奠定了理论基础。2025年从多个维度发表癫痫相关指南共识,《新诊断癫痫初始抗癫痫发作药物治疗指南》聚焦患者在使用初始抗癫痫药物后1年或更长时间内保持无癫痫发作的关键窗口期,强调首次用药的成功率直接影响后续治疗效果;《突触囊泡蛋白2A结合剂治疗癫痫的中国专家共识》针对左乙拉西坦、布立西坦等药物的临床应用提出系统推荐意见;《中国成人惊厥性癫痫持续状态诊治指南》针对总病死率接近20%的神经科危急重症制定了分层管理路径;《中国癫痫性猝死预防指南》则首次系统聚焦SUDEP这一癫痫患者过早死亡的主要原因,从危险因素筛查、风险评估到预防管理提供全程指导。2026年发布的《神经调控治疗癫痫临床指南》则面向约30%抗癫痫药物反应不佳的患者,有创与无创神经调控技术的临床应用规范。这一系列指南在时间维度上从早期诊断到初始治疗,从急症处理到长期管理,再到难治性癫痫的多元治疗,构成了完整的诊疗闭环。

将指南体系落地到临床实践中,关键在于建立“筛查-分层-干预-随访-再评估”的闭环管理流程。在诊断环节——对新诊断癫痫患者进行必要的病因学筛查,对于没有明确获得性病因的患者,优先考虑遗传学检测,做到精准分型。在初始治疗环节——严格遵循单药优先原则,基于发作类型、癫痫综合征分类、患者年龄和性别、合并用药及共病情况,进行真正的个体化初始药物选择。在随访监测环节——定期评估发作控制效果、药物不良反应和共病状况,必要时启动药物调整。对于药物难治性患者——及时识别并转诊评估手术或神经调控治疗的适应证,而非长期固守无效的药物方案。在安全管理环节——将SUDEP风险评估作为每例患者的常规随访内容,尤其对于夜间发作频繁、依从性差的患者,应积极采取预防干预措施。同时在整个管理过程中,始终将情绪认知、学业就业等共病问题纳入系统评估,实现患者预后的全方位保障。

临床落地困难?解码“最后一公里”的五大瓶颈与五大破局方向

由于医疗资源分布不平均等现实问题,当前指南向临床实践转化面临多层次的现实瓶颈。

第一,基层可及性差。基因检测在基层医院尚未普及,许多具有明确遗传背景的患者无法及时获得精准病因诊断,从而错失精准治疗的机会。第二,药物可负担性不均衡。新型抗癫痫药物及SV2A结合剂类药物在部分地区的医保覆盖仍不完善,导致一些疗效确切的新药在临床应用中受到限制,只能选择传统药物。第三,多学科协作机制缺失。癫痫的规范化管理离不开神经内科、神经外科、儿科、精神心理科、康复科等多学科的协同参与,但在多数基层医院,多学科协作模式尚未真正建立。第四,医生知识更新滞后。指南的更新速度远快于临床医生的知识更新速度,尤其对于基层医院和非癫痫专科医生而言,系统学习并消化这些指南的难度较大。第五,长程随访管理缺位。癫痫是一种慢性疾病,需要长期、持续的随访和管理,但在当前的门诊模式下,患者的长期依从性和用药监测往往难以得到有效保障。

针对现有临床转化难点,未来可从五个方向重点突破。一是加速分级诊疗与区域医疗协作。依托区域内癫痫中心或优势医院,建立向下辐射的培训与转诊网络,让基层患者在当地即可完成初步筛查和稳定期随访,疑难病例则通过转诊通道进入专科中心。二是推动新治疗的临床应用与转化。加强交流协作,进一步提升新型疗法的临床证据等级,推动新型抗癫痫药物、SV2A结合剂以及神经调控治疗等创新手段纳入医保报销范畴,降低患者自付比例,从制度层面解决“有好药用不起”的困境。三是借助人工智能(AI)与数字医疗工具。开发基于指南知识库的AI决策辅助系统,帮助基层医生在日常诊疗中快速获取规范化的用药建议和风险评估方案。同时借助远程医疗和移动健康管理平台,对患者进行用药提醒、不良反应监测和生活指导,弥补线下随访的不足。四是强化多学科协作理念的普及与落地。在各级医院推动癫痫多学科诊疗模式的建立,并定期开展以指南为核心的规范化培训,帮助更多临床医生掌握前沿诊疗理念和技术。五是加强学科建设,拓展遗传性癫痫致病基因谱、构建初治药物疗效预测模型、优化难治性癫痫神经调控方案、探究SUDEP发病机制并研发风险分层工具,同时开展以患者为中心的真实世界研究。

癫痫治疗不止于“不发作了”!医患协同,走出诊室走入人生

癫痫患者的共病问题日益受到重视。约50%的癫痫患者至少共患一种疾病,癫痫患者共病率远高于一般人群。这些共病涵盖了精神心理领域(如抑郁、焦虑、注意力缺陷多动障碍等)、认知领域(如记忆力减退、执行功能下降),以及身体其他系统(如偏头痛、睡眠障碍、心血管疾病等),当前已开展针对癫痫共病的相关研究并制定规范诊疗流程,临床中可借助标准化的筛查量表,如患者健康问卷(PHQ-9)筛查抑郁、广泛性焦虑障碍量表(GAD-7)筛查焦虑等,进行初步筛查,将心理评估纳入常规诊疗流程。

对于学业和就业问题,应早期了解患者的学习和工作状况,必要时联合心理科、康复科及社会工作部门共同干预。在生育健康方面,应特别关注育龄女性患者的抗癫痫发作药物致畸风险,在计划妊娠前进行充分的遗传咨询和药物优化调整,选用对胎儿影响最小的药物方案,并做好孕期和产后的全程管理。


肖波.png

肖波 教授

中南大学湘雅医院

医学博士、一级主任医师、教授、博士生导师

中南大学神经医学中心负责人

教育部神经病学国家重点学科负责人

《神经病学》国家精品课程负责人

卫生部国家临床重点建设专科负责人

中华医学会神经病学分会副主任委员

中国医师协会神经内科医师分会第四届、第五届癫痫专委会主任委员

科技部“973计划”复审专家(2007—2017)

国际神经病学神经外科学杂志主编

中华神经科杂志副主编



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