撰写 | 中华医学会 游苏宁

医学专家曾言，罕见病很罕见，能治疗罕见病的医生更罕见。渐冻症从发病到确诊平均耗时13个月，是一种没有诊断金标准的罕见病，只能通过一项项指标来排除其他疾病所致的运动神经元异常。尽管被确诊为不治之症，蔡磊并未放弃对生活的热爱和对事业的追求。他竭尽全力寻找的不仅是挽救自己的治疗方案，更是渐冻症群体的希望。这是一场与绝望的赛跑，一场漫长的寻找希望之旅。他坦言：在与渐冻症搏击的逾6年中，他每天打交道最多的是“药”，为之奔波最多的是“钱”，而永远最缺的还是“时间”。在与疾病抗争之路上，他团结了众多病友，建立了渐冻症患者的大数据平台，推动并建立了中国第一个渐冻症病理样本库及民间渐冻症科研平台；联系了众多医学专家和科学巨擘，加快了对渐冻症病因和治疗药物的研究；设立了动物实验基地，成立了信托慈善基金；倾囊支持相关科研项目，已经与著名科学家、知名科研机构、先进生物医药公司、临床研究单位合作成立9家联合实验室，形成了全国范围的联合实验室网络；并留下遗言，要把遗体捐献给渐冻症的医学研究。

蔡磊坚信，互联网的“基因”就是相信没有不可能，相信任何之前做不到的事情，都可以通过技术创新去实现和创造。为了筹集研究基金，他不顾病体劳累，发起并举办了第二次冰桶挑战，与夫人共同开启了“破冰驿站”直播间。他所做的一切早就超出了有限的生命范围，向着无限的生命延伸。他的所作所为，就像普罗米修斯一样，即使被铁链锁在峭壁上，每天被鹫鹰啄食肝脏，也要把照亮黑暗的火种传递给人间。笔者以为，正是因为有蔡磊这样的抗争者去征服绝境、创造奇迹，人类才能收获越来越好的健康条件和医疗水平。现在攻克渐冻症的希望比起6年前堪称天壤之别，这也是他再次动笔（确切地说是动眼）完成这本书的原因。正如“人民英雄”张定宇在序中所言：“蔡磊先生更像是一颗在飞速降落中燃烧的陨星，在短暂的时间内爆发出最大的能量，用生命照亮了茫茫夜空。他用自己的行动证明：人生没有终点，只有更高的起点。”

罹患重疾逾6年来，蔡磊的唯一目标是：攻克疾病，拯救生命。2026年春节，他耗费2天时间，用眼控仪打出3000多字的“致病友信”，分享了自己抗击渐冻症中的观察与思考，总结出以下十大要点：（1）不要把太多时间浪费在反复确诊上。对散发型渐冻症，目前没有能阻止或逆转病情发展的有效方法，患者的生存期基本上是2~5年。（2）不要盲目试错，要科学用药。尤其不要轻信他人所谓“治疗有效”的案例。（3）要切记，渐冻症的安慰剂效应非常明显，它会长期误导医生和患者。唯一能相对客观判断病情进展速度和药物疗效的方法，就是持续、长期地监测神经丝蛋白轻链的变化。（4）处理好家庭关系，做好财产规划。渐冻症不仅是患者的灾难，也是整个家庭的不幸，要调整家庭的资产结构，确保现金流。（5）不要过度悲观，也避免盲目乐观。在救命这件事上，宁可更加谨慎；未成功时，绝不放松、全力以赴，直到疾病被攻克。（6）确诊后，患者一般只有宝贵的2~3年自救时间。他人好心的安慰，可能会使自己误判病情的紧迫性，反而耽误自救。（7）要及时保护好自己，避免意外。务必避免感冒、摔跤、呛咳、肺炎，它们都会迅速加速病情恶化。必要时，要及时佩戴呼吸机，家中要备好吸痰器。（8）不要抱怨或要求他人出手相救。药物研发本质上是市场行为，全世界都一样。必须明白：只有支持科研和药物研发，才能真正救自己。（9）患者该如何自救？渐冻症是罕见病，“渐愈互助之家平台”成立6年来，注册患者仅2万人。要明白14亿人与渐冻症毫无关系，不要奢望全世界都参与救治。现在依然面临人才短缺，推动缓慢，资金难以支持基因、细胞等高成本的药物项目等问题。（10）攻克渐冻症的药物何时上市？没有人能够回答这个问题。有效药物研发的失败概率超过99.5%，投资周期长达10年。最后蔡磊强调：所谓绝境只是一个暂时看不到路的时刻，只要继续走，路就会出现。当下，我们缺的是人才，是并肩作战的战友。他期望大家能认识到：风险是成功必须付出的代价，坐以待毙等于慢性自杀，和衷共济不断尝试才是唯一的出路。笔者以为，这封饱含深情、语重心长的“致病友信”，体现出艺术大师韩美林给蔡磊题字的内涵：向阳而生。

诗人顾城曾言：“黑夜给了我黑色的眼睛，我却用它寻找光明。”窃以为，这就是蔡磊罹患重病后顽强拼搏人生的真实写照。也许蔡磊是“明知其不可为而为之”，奋斗本身就是意义，而并非结果的成败。在阅读中，笔者尤为佩服蔡磊面对绝壁之境时，从拼命三郎到堂吉诃德再到西西弗斯般的努力。在被告知生命进入倒计时后，蔡磊以一种最残酷的方式逼近生命终点，他没有躺平，而是与时间赛跑，去推动药物研发。在医学的无人区，没有英雄叙事，只有以系统的力量对抗未知。蔡磊花费巨资并进行不懈的努力，获得了一套科学运转的基础设施。患者数据库、遗体捐献网络、跨学科协作平台、临床试验加速通道，这些东西看似不能直接治病，却是新药诞生的土壤。这是蔡磊用生命发起的最后一次创业，截至2025年底，蔡磊合作和推动的药物管线和治疗路径近300条，进入临床试验阶段的项目超过30个。或许他救不了自己，却在为下一位渐冻症患者争取时间。

蔡磊指出，渐冻症最残酷之处，就是让人在清醒的状态下，被锁死在自己这副“冰冻”的躯壳内。患者的生活基本上是在希望、失望、绝望这些词中颠簸、翻滚和折返。他认为，相信很重要，这是能坚持下去的关键，当你心中有信仰、有未来、有目标，失败也就有了价值。正如马丁·路德·金所言：“我们必须接受失望，因为它是有限的；但千万不可失去希望，因为它是无限的。”最近3年里，他在身体的战场上节节败退，他的世界被困在了方寸之间，现在只能依靠眼控仪与他人交流。但在抗击顽疾的战场上，他进攻的号角却越来越嘹亮。针对单基因型渐冻症的药物已经进入临床试验，数十位病友用药后，病情发展被长期阻止，甚至一定程度上还有所逆转。最幸运者从2024年年初停药至今，病情已稳定2年，这意味着部分渐冻症已经被攻克，历史正在被改写。这预示着在当代患者面前，黑暗被撬开了一条缝，其微光足以刺破最厚重的绝望。我们知道，抚育后代、繁衍生命，是基因的延续，而在精神和个人价值之上的创造，则是一种生命的延续。蔡磊心中不灭的信念和顽强的抗争，必将在人类征服渐冻症的历史上留下永恒的印记。窃以为，这不是一本普通的书，是当代人的精神铠甲。人生变化无常，总会遇到至暗时刻，愿我们都能以蔡磊为榜样：秉持信念，无畏风霜；纵使不敌，绝不屈服。