《赌命：医疗风险的故事》

撰写 | 中华医学会 游苏宁

毋庸置疑，现代医学是一门建立在概率之上、不确定性的科学。对于理性决策者，最稳妥的选择显然是等到一种新技术进入大范围应用的成熟期再使用。作者给出了类比：如果被狮子追赶，你会愿意冒险跳入一条满是鳄鱼的河里逃生，相信自己能从鳄鱼嘴里存活呢，还是万般犹豫难以跳入河中？从古至今，人类对于疫苗的信任始终不是一个默认的选项。作者曾这样表述，“在一项民意调查显示，在‘美国人最怕什么’的排名中，脊髓灰质炎仅次于原子弹。”脊髓灰质炎在社区中的传播曾造成大量残疾和死亡，这样在身后追逐的“狮子”很难不让人纵身跳入满是“鳄鱼”的河。医生信的“命”，本质上是概率。假设一个风险出现的概率是千分之一，10年中最少治疗1000位患者，这种风险就从小概率事件变成了一个大概率事故。经验丰富的医生，其工作就是把情绪埋入自己“心中的坟墓”，继续戴上冰冷的面具工作。不可否认，医学进步的事实只让我们看到了人类寿命的不断增加，但没有关注到那些医学史上的闪光叠加了人类特有的傲慢，让历史一次又一次踏着尸骨和含着血泪前行。回眸史册，作者总结出医学发展史中伴随的4类错误：（1）认识不充分。作者以输血为例提醒我们，人越是平凡，就越是自信，越是自信，代价就越大。（2）步子太大又缺乏监管。常用抗生素磺胺面市时，因溶剂中含有致死性二甘醇所产生的肾毒性，导致超100人死亡。（3）孤注一掷。违反伦理道德进行的基因编辑胎儿等人体试验。（4）动物实验导致的错误信心。忽视物种之间存在巨大的物种和个体差异。尽管医疗风险如影随形，但奥菲特以诸多医疗风险的案例一再提醒人们：没有零风险的选择，而绝望会导致不明智的选择。正如本书扉页的名言：过去永远不会死，它甚至还没有过去。

本书的关键词为不确定性，它并非枯燥乏味的说教，而是用医学史中令人痛心疾首的事实提醒人们，医疗风险绝不可小觑。医学虽然从鬼神祭祀的巫术，经历了令人欣喜的革命性进步后取得了骄人的成绩，但仍然充满了诸多的不确定性。技术的不确定性让无数人在不知情中遭受损失，但如果不确定性是命运的必然，我们该如何应对？如果拥抱医学创新的风险如此巨大，那么冒险的理由到底是什么？心理学研究表明：相较于采用新技术带来的可能伤害，人们更容易接受不作为导致的可能风险。不可否认，有些不确定性仅仅是人为的疏忽，或是通过充分的信息交流和严格的监管可以减少的风险。比如卡特实验室在制备脊髓灰质炎疫苗中生产工艺上的瑕疵，早期输血时对于血型配对知识的缺乏，这些认知错误或疏忽都会使人们接种一种全新疫苗时产生心理上的负面影响。但将不确定性完全归咎于程序层面的监管不力则又显得过分相信监管机构的效能和力度。作为大名鼎鼎的监管机构，FDA曾经也有着鲜为人知的历史，例如在1937年追查磺胺酏剂的行动中，FDA被形容为“武装之简陋，好比猎人拿着苍蝇拍追打老虎”。毫无疑问，本书是一本使人清醒之书。当社交媒体出现一种新型疗法时，最淡漠的其实是医生，并非因为他们不接受新事物，恰恰是因为医生能够全面考虑新事物背后的不确定性。作者指出，不确定性才是命运的本质，不能等到了解了一切才做出决定，因为我们永远不可能了解一切。医生的工作就是在知晓不确定性的前提下，努力打出对患者最有益的一张“牌”而已，这才是医生所相信的“命”。 

书中篇幅的三分之二都在讲述19世纪以来医学史上令人辛酸甚至难以释怀的事件，在最后三分之一则凸显了一线希望。在当代影像技术普遍用于医学诊断之前，X线的发现和使用背后有着无数从业者的牺牲。发现者获得诺贝尔奖的殊荣遮盖了诸多令人痛心疾首的悲惨故事：X线机被摆放在百货公司供客人试鞋，人们热衷于拍摄自己手掌的X线片，并将其作为彰显社会身份的时尚表现。在铅防护出现之前，X线造成了大量的放射科医患的健康损失，烧伤、脱发、失去手指直至死于癌症。据传，20世纪20年代的一次放射科学术会议中，许多与会者失去了手和手指，鸡肉端上桌时没人有能力切肉。牙医威尔斯最早将笑气用作麻醉剂，但不幸实验失败，受尽羞辱。同样很难想象的是那些最早在移植、疫苗研发等领域做出创新的人所经历的跌宕起伏的人生。然而，在无数医疗事故和失败的背后也不乏治愈的曙光，诸如叶酸拮抗剂的发明为白血病儿童带来的生机，细胞免疫治疗（CAR-T）的颠覆性胜利。CAR-T疗法的背后有着无数的失败故事，时机和运气决定了命运的不同，筚路蓝缕者并不一定获得金钱和名声，推动和完成这些创新者的命运精准地诠释了何为“一将功成万骨枯”。掩卷遐思，作者谈及的主要是人类在追求健康过程中遭遇的不确定性，在当代和未来，它们将会以各种面目显现，例如，意识障碍的复杂性使得识别和区别不同程度的意识状态变得异常困难，一个人处于不同的意识状态中意味着拥有不同质量的精神状态和生活，是否耗尽心力和社会资源千方百计将患者从植物人或昏迷状态挽救回来，这是一个需要慎重权衡的伦理难题。

奥菲特指出，尽管不确定性无所不在地影响着医疗决策的各个方面，但在当代伦理学中却未受到应有的重视。科学的价值并非中立，医学研究和临床实践同样难逃政治价值和偏好的影响。麻醉剂的选择带有民族主义色彩，心脏移植前期的不成功案例中有不少政治和社会暗示，也在一定程度上影响了移植实践。书中也不乏鲜活的医学伦理案例，这些案例确立了医学伦理学史上的诸多重要节点，诸如脑死亡标准的划定对于移植实践的重要影响，试验性治疗中患者的入组标准及其利益风险比的权衡。对于当代国人而言，即便有关动物器官移植的伦理争议并不适用于心脏移植的案例，但动物保护的关切却是实实在在的。与临床试验相关的一系列风险，除了较多地转移给脆弱人群，也转移给了动物，移植实践开展的岁月也是激进的动物保护组织活跃的年代。在脊髓灰质炎疫苗研发中，动物实验的作用不可小觑。为了确认生产出的最终产品是否残留活脊髓灰质炎病毒，监管机构加大动物实验的疫苗注射量，并在给猴子注射疫苗之前使用免疫抑制药。在当今强调动物伦理的思考中，实验中的动物保护不仅仅是一种形式主义的、程序层面的义务履行，而应是对于动物道德地位的重新审视，这必然会意味着对动物实验的有效性等科学问题的再讨论。即便不考虑动物伦理，一种医学创新在动物实验上的有效性是否能推及其应用于人类，首先亦是一个更为复杂的科学与哲学问题。成年人更能就自身利益相关的医疗干预措施做出更为“知情”的同意，这是因为，“知情”的要义不在于实施一种基于程序主义的保护，而在于确保充分的“知情”。只有充分的“知情”才能有真正的“同意”，而真正的“同意”之所以重要，正是因为其中有无法预测的不确定性和无法预判的风险。